quinta-feira, 28 de agosto de 2014

O caminho de pedras das doenças raras

Mapeamento mostra distribuição de distúrbios genéticos no país
CARLOS FIORAVANTI | Edição 222 - Agosto de 2014

© EDUARDO CESAR
A via-sacra de Monte Santo: local de peregrinação que recebe milhares de pessoas todo ano
A via-sacra de Monte Santo: local de peregrinação que recebe milhares de pessoas todo ano
De Monte Santo, BA
José de Andrade Pereira é um homem de fibra. Em 2004, ele levou o filho mais velho, que aos três anos era muito baixo, tinha dedos curtos, cabeça grande e dificuldade de fala – e mais uma vez estava com forte dor de ouvido –, a um posto de saúde de Monte Santo, interior da Bahia. O médico lhe disse que, além de cuidar da dor de ouvido, não poderia fazer mais nada diante de uma doença que não conhecia e que ele deveria apenas esperar o menino morrer. Pereira reagiu: “Esperar é o que não vou fazer, nunca!”. Ele fez a viagem de seis horas até Salvador e perguntou a um porteiro do Hospital Universitário Professor Edgard Santos quem ele deveria procurar para tratar de um menino como aquele. Os médicos examinaram o menino e depois o irmão de 11 meses, na viagem seguinte, e concluíram que os dois tinham mucopolissacaridose tipo 6, uma doença rara de origem genética então sem tratamento. Pereira alertou: “Tem outras crianças assim por lá”. Sua visão de mundo mudou a história desta cidade do sertão baiano.

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