quinta-feira, 30 de junho de 2011

Cyberpasos Junio 2011, Familia y discapacidad


 

poraptitud

Cyberpasos - Junio 2011

Esta publicación llega a Ud. tres veces al año y por cortesía de Paso a Paso
Se envía a más de 20.000 lectores en Iberoamérica...
Lo edita: Ángela Couret desde Caracas, Venezuela

Si no desea continuar leyéndonos, avísenos sin pena

Contenidos
~~~~~~~~~

- Editorial - Reaprendiendo la libertad irrestricta...
- Entre Nos - Comentarios de nuestros lectores...
- Nuevos contenidos: Paso-a-Paso Vol. 21.4; Ceguera y Discapacidad Visual
- Hemeroteca - Muchísimas noticias...
- Recursos electrónicos - Videos, Pdfs, páginas web, etc.

..........
EDITORIAL
..........

taller

Reaprendiendo la libertad irrestricta...

Estimados amigos,

¿Sería injusto concebir al matrimonio y a la maternidad como condiciones que inducen a la privación de libertad?

Por favor, Ángela, ¡qué cosas dices!

Ciertamente se trata de una exageración ideada para sacarles una sonrisa…

Pero seamos honestas, esposas, mamás - al menos aquellas de mi generación y con una educación tradicional, porque sé por mi hija que los tiempos cambian - al momento de idear el menú familiar, de elegir la actividad recreativa de fin de semana, buscar un destino vacacional o incluso seleccionar un programa en la tele… ¿cuántas veces nos plegamos a gustos ajenos y favoritismos colectivos? ... Probablemente muchísimas veces –por no decir, casi siempre.

Lo hacemos prácticamente de manera intuitiva, sin darnos cuenta, en aras de la armonía familiar…

Súmele a esa dinámica un elemento adicional -uno de nuestros hijos tiene una necesidad especial producto de una discapacidad- y las consideraciones sobre qué hacer, cómo hacerlo y cuándo hacerlo sufren incontables modificaciones.

Como resultado, en la búsqueda de la armonía colectiva y la felicidad mayoritaria, vamos dejando de lado nuestros gustos y aficiones: la película lacrimosa y romántica…el concierto de música de cámara … el restaurant vegetariano … la exposición fotográfica…

Pero a veces se presentan oportunidades como la de este fin de semana de feriado nacional.

Mi esposo: de viaje desde hace varios días, por emergencia de salud de su señora mamá…
Mis hijos mayores: vuelan libres desde hace un buen tiempo…
Mi hijo más joven y con necesidades especiales, Alberto, mi compañero y mi sombra: de excursión durante TRES días.

Confieso que por un breve momento, al surgir la invitación para irse de excursión, pensé: "¡Cuánto lo extrañaré!... Mejor dejar ese despegue para cuando su papá esté aquí…"

Pero al ratico, pensando en su bienestar y recordando aquello de la autonomía, la autodeterminación, la madurez, etc. decidí entusiasmarlo para irse de excursión y pernoctar fuera de casa, con relativos desconocidos, durante dos noches.

Como resultado indirecto de esta situación: tres días y dos noches de libertad irrestricta para mí, su mamá.

Y lo confieso, al igual que dicen que nunca se olvida montar bicicleta, igual sucede con la libertad irrestricta. ¡Recordamos cómo disfrutarla!

Levantarse a media mañana, comer lo que nos gusta o ¡saltarnos la comida!, ir de peluquería sin mirar el reloj, pasar una tarde divina de películas románticas, con el control absoluto del mando de la tele... Un auténtico respiro...

Me felicito por haber reaprendido las bondades de la libertad irrestricta… aunque ¡qué alegría ir por Alberto esta tarde y retomar mi dulce"condena"!

Amiga,
Angela Couret
..........
ENTRE NOS
..........


Nota: Los comentarios que siguen han sido publicados con la autorización de sus autores.

Atención Caracas: Invedin invita a su Plan Vacacional 2011
Dos temporadas: 1 al 5 de agosto; 8 al 12 de agosto
Para niños de 5 a 12 años de edad
Información: 242-1798; 243-2582; invedinrelaciones@gmail.com

Síndrome de Down y Atrofia Muscular Espinal: Blog "Amanda, El milagro de la vida"
Nos escribe Andrés Castillo, papá de Amanda, para invitarnos al Blog:
http://amandaelmilagrodelavida.blogspot.com/

Un gran abrazo. El Blog lo hicimos ya que a nuestra hija Amanda le fue diagnosticado y confirmado Atrofia Muscular Espinal Juvenil y como sabes, esta enfermedad no es muy conocida, igual que no sabemos de otro caso de SD y AME, de allí ahora esta nueva etapa para dar a conocer la enfermedad en busca de estimular más investigaciones y ayudar también a otros padres y ayudarnos nosotros.
Estamos en contacto y gracias.
Andrés
Caracas, Mayo 2011

PD: Si Ud. conoce otro caso de SD y AME, por favor escríbanos para hacer red: info@pasoapaso.com.ve

..........
NUEVOS CONTENIDOS
..........

Los hermanos: ¡Nosotros también estamos aquí!

¡No te rías de mi ni me insultes! Acoso escolar en niños con síndrome de Asperger

La teoría de la Armonía

Ver a través del síndrome de Down

Atención Integral al Adulto con DI desde el Modelo de Calidad de Vida y PCP

Integración Socio-Laboral de las PcDI. Procesos de Acogida y Capacitación

Cómo ayudar a su hijo con Dificultades del Aprendizaje a lograr su independencia

¿Mis necesidades son iguales o diferentes?

Decálogo del Abuelo aliado

El Autismo en público

El Corazón más grande del mundo

Ceguera y discapacidad visual
..........
HEMEROTECA
..........

Un experto ahonda en el binomio síndrome de Down- Alzhéimer
Fuente: Servimedia (Madrid), publicado en Solidaridad Digital
Fecha: 13 de mayo 2011

Científicos del Reino Unido cuestionan la "epidemia de autismo"
Fuente: Archives of General Psychiatry, 2 de mayo del 2011.
Publicado en Publico.es. Mayo 2011

La precisión en el diagnóstico dispara los casos de Autismo
Fuente: Rtve.es. Mayo 2011

Cinco minutos para detectar si tu hijo es autista
Fuente: REUTERS/EP / CHICAGO. Abril 2011

Problemas genéticos no hereditarios pueden causar discapacidad intelectual
Fuente: Europa Press, Abril 2011

"No hace tanto, las personas con síndrome de Down sólo tenían pasado y presente". Entrevista.
Fuente: Elcorreo.com, Abril 2011

Trataminentos para los trastornos de conducta asociados al autismo, algunos tienen efectos secundarios significativos.
Fuente: Noticiasmedicas.es, Abril 2011

Más de la mitad de los casos con Tdah tardan más de un año en diagnosticarse
Fuente: EFE, publicado en Espaciologopedico.com. Abril 2011

Medir la calidad de vida
Fuente: Nortecastilla.es, Marzo 2011

Las personas con síndrome de Down se hacen mayores
Fuente: Público.es, Marzo 2011

Autismo: ¿cómo detectarlo antes?
Fuente: Laciudadavellaneda.com.ar, Marzo 2011

Prueba sanguínea ayudaría a diagnosticar síndrome de Down
Fuente: El Nuevo Heraldo (Miami, FL), Marzo 2011

Mejorar los síntomas del autismo mediante la intervención temprana
Fuente: Sanar.org, Enero 2011

¿Cómo medir la felicidad de las personas con autismo?
Fuente: Dis-capacidad.com (México), Nov. 2010

Derechos: La discapacidad de los otros
Fuente: Página 12 (Argentina), Enero 2011

¿En tu casa o en la mía? (Sexualidad)
Fuente: Busca tu camino, Blog de Orientación. Enero 2011

Discapacidad y sexualidad, complicado binomio
Fuente: Panoramicasocial.com, Enero 2011

Comprende el Autismo un Espectro de Trastornos
Fuente: Agencia Reforma, Enero 2011

Bolivia: El incierto futuro de los adultos especiales o los eternos niños
Fuente: Los Tiempos, Enero 2011

British Medical Journal señala que médico que vinculó vacunas con autismo cometió "fraude".
Fuente: Reuters América Latina, Enero 2011

Hallazgo que acerca a la causa del autismo
Fuente: BB Ciencia, Dic. 2010

Los niños autistas reconocen mejor los objetos en pequeños espacios
Fuente: Europapress.es, Dic. 2010

Mis deseos de año nuevo. Poema para mi hijo con autismo
Fuente: Blog "Peke y Yo Autismo y más"

Diagnóstico prenatal sin amniocentesis
Fuente: Abc.es, Dic. 2011

Estudian un test para dignosticar el síndrome de Down antes del embarazo
Fuente: Levante-emv.com, Dic. 2010

Sobreprotección: ¿El apoyo se volvió contraproducente?
Fuente: Lighthouse.org, en el Blog Stargardthispanoamerica, Dic. 10

..........
RECURSOS ELECTRÓNICOS
..........

Revista Síndrome de Down. Vida Adulta. Número 7 (Febrero 2011)

Revista Síndrome de Down. Vida Adulta. Número 8 (Junio 2011)

Un niño con autismo en la familia. Guía básica para la familia. Pdf

Guia de actuación en Urgencias para personas con autismo

Dinámicas para niños hiperactivos

Video FEAPS: Inclusión, familia y #discapacidad

Video FEAPS: Vamos al médico

Video: Duelo y Discapacidad Intelectual

Mihijodown.com, web para resolver dudas a los padres que esperan un niño con síndrome de Down

Autismoenred.com, portal accesible, específico para personas con TEA


Información: 0212-959-7574; 959-7396; 0412-228-4132
www.pasoapaso.com.ve
info@pasoapaso.com.ve
-angela.couret@gmail.com

 

 




Fundación Paso a Paso
Rif: J-30003950-1
Av. Leopoldo Aguerrevere, Edif. Park Plaza 1-A, Terrazas Sta. Fe Norte, Baruta
Teléfonos: 58-212-959 7475 / 212 959 7396 / 0412 228 4132
Fax: 58-212-9597475
Monitoreado por:



Nenhum comentário:

Postar um comentário