segunda-feira, 21 de agosto de 2017

Artigo de Marta Gil para o portal: Inclusive - Linha do tempo: leis, diretrizes e programas sobre Educação Especial

Desde os tempos do Brasil colônia a educação de alunos com deficiência recebeu algum tipo de atenção.
Mas não vamos voltar tanto assim no tempo.
O ponto de partida desta linha do tempo é o ano de 1988, quando foi promulgada a Constituição Federal que está em vigor. Ela foi chamada “Constituição Cidadã”, porque garantiu direitos a grupos sociais até então marginalizados, como as pessoas com deficiência – que também participaram ativamente de sua elaboração.
A seguir, apresentamos as principais leis e diretrizes e programas sobre a Educação Especial, de forma resumida e também referências internacionais.
  • 1988 – A Constituição Federal visa “promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação” (art.3º inciso IV).
Artigo 205: Define a educação como um direito de todos, que garante o pleno desenvolvimento da pessoa, o exercício da cidadania e a qualificação para o trabalho. Estabelece a igualdade de condições de acesso e permanência na escola” como um princípio.
É dever do Estado oferecer o atendimento educacional especializado (AEE), preferencialmente na rede regular de ensino.
  • 1994 – Portaria MEC nº 1.793[1] – Recomenda a inclusão de conteúdos relativos aos aspectos–Ético–Políticos–Educacionais da Normalização e Integração da Pessoa Portadora de Necessidades Especiais.
  • 1996 – Lei nº 9.394 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB) abordou a Educação Especial no capítulo 5: define educação especial; assegura o atendimento aos educandos com necessidades especiais e estabelece critérios de caracterização das instituições privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atuação exclusiva em educação especial para fins de apoio técnico e financeiro pelo Poder Público, entre outros itens.
  • 1999 – Decreto nº 3.298 – Dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. A Educação Especial é definida como uma modalidade transversal a todos os níveis e modalidades de ensino.
  • 1999 – Resolução CEB N.º 4 [2] – Institui as Diretrizes Curriculares Nacionais para a Educação Profissional de Nível Técnico. Continua: http://www.inclusive.org.br/arquivos/30480

sexta-feira, 18 de agosto de 2017

Livro: O cérebro autista - Temple Grandin e outros



"Ao mesclar novas e surpreendentes descobertas com a sua própria experiência como autista, Temple Grandin evidencia os avanços científicos neste campo, compartilha conosco suas ressonâncias cerebrais para mostrar quais anomalias podem explicar os sintomas mais simples e, de forma animadora, argumenta que a educação de crianças autistas não deve centrar-se apenas em suas fraquezas, o que multiplica as formas de aproveitar suas contribuições únicas. Dos "Aspies" do Vale do Silício até uma criança não verbal, Grandin compreende o real significado da palavra "espectro", o que faz deste livro uma leitura essencial sobre o assunto."
https://books.google.com.br/books?id=VYs_vgAACAAJ&dq=o+cerebro+autista&hl=pt-BR&sa=X&ved=0ahUKEwiWx-acsOHVAhWDHZAKHTFJBqMQ6AEIJzAA

Livros e Autismo

Dois livros escritos por uma mãe - Cartas de Beirute, e um pai - Meu menino vadio.
Livros que narram experiências e vivências pessoais sobre ter um filho / filha com autismo. Recomendo.


“Cartas de Beirute” é uma coletânea de seis ensaios, que podem ser lidos juntos ou separadamente, na sequência proposta na publicação ou na ordem desejada pelo leitor. Apesar de comporem um conjunto, cada artigo se se presta à leitura independente.
Em um misto de relato pessoal e comentário social, a autora fala sobre autismo – mas não só sobre isso. As reflexões de “Cartas de Beirute” são de fácil tradução para as experiências de diferentes leitores. Este é um livro sobre diferença, sobre identidade. Sobre luto como estrada para a aceitação. Sobre maternidade. Sobre machismo e sua interseção com capacitismo. Sobre a falácia de que alguns caminhos são “escolhas” das mulheres. Sobre a construção do Outro. E sobre a desconstrução de conceitos que roubam nossa humanidade – e roubam a Humanidade da riqueza das diferenças.
Supor que livros produzidos por e sobre uma determinada minoria só dizem respeito a este segmento específico é ignorar o que há de universal em qualquer experiência humana. Perceber que há universalidade em nossas especificidades talvez seja o primeiro passo para o respeito às diferenças.
Mas, para perceber, é preciso conhecer – e se dar a conhecer. É preciso romper as barreiras da invisibilidade, do silêncio e da indiferença. É este o exercício que “Cartas de Beirute” propõe ao leitor.
“Cartas de Beirute” está à venda no site da editora (clique aqui).

O jornalista Luiz Fernando Vianna e seu filho, Henrique, são unha e carne — às vezes unha do filho na carne do pai. Henrique é autista. Pouco fala, mas algumas palavras repete à exaustão. Tem momentos de agressividade contra si mesmo e contra terceiros. Sabe ser irônico. Gosta de desenhos animados e de mergulhar no mar. Como todo adolescente, tem suas curiosidades e seus impulsos, só que sem grande cerimônia. Luiz Fernando decifra os sons que ele emite, seus desejos imediatos e muitos de seus silêncios, no entanto não tem como alcançar o que o filho sente lá no fundo do fundo.
            Há quem diga que ter um filho com deficiência é uma benção. Luiz Fernando Vianna discorda. Se fosse mesmo um presente, antes de receber ele diria: “Ah, não precisava.” Com toda a franqueza e um pouco de música, o autor conta a sua experiência, cheia de altos e baixos, momentos de ternura e também de desespero ao lado do seu menino vadio. 




segunda-feira, 14 de agosto de 2017

quarta-feira, 9 de agosto de 2017

Mapas Mentais e TEAs



Novo estudo sobre biomarcadores e TEAs

The EU-AIMS Longitudinal European Autism Project (LEAP): design and methodologies to identify and validate stratification biomarkers for autism spectrum disorders

Abstract

Background

The tremendous clinical and aetiological diversity among individuals with autism spectrum disorder (ASD) has been a major obstacle to the development of new treatments, as many may only be effective in particular subgroups. Precision medicine approaches aim to overcome this challenge by combining pathophysiologically based treatments with stratification biomarkers that predict which treatment may be most beneficial for particular individuals. However, so far, we have no single validated stratification biomarker for ASD. This may be due to the fact that most research studies primarily have focused on the identification of mean case-control differences, rather than within-group variability, and included small samples that were underpowered for stratification approaches. The EU-AIMS Longitudinal European Autism Project (LEAP) is to date the largest multi-centre, multi-disciplinary observational study worldwide that aims to identify and validate stratification biomarkers for ASD.

Methods

LEAP includes 437 children and adults with ASD and 300 individuals with typical development or mild intellectual disability. Using an accelerated longitudinal design, each participant is comprehensively characterised in terms of clinical symptoms, comorbidities, functional outcomes, neurocognitive profile, brain structure and function, biochemical markers and genomics. In addition, 51 twin-pairs (of which 36 had one sibling with ASD) are included to identify genetic and environmental factors in phenotypic variability.

Results

Here, we describe the demographic characteristics of the cohort, planned analytic stratification approaches, criteria and steps to validate candidate stratification markers, pre-registration procedures to increase transparency, standardisation and data robustness across all analyses, and share some ‘lessons learnt’. A clinical characterisation of the cohort is given in the companion paper (Charman et al., accepted).

Conclusion

We expect that LEAP will enable us to confirm, reject and refine current hypotheses of neurocognitive/neurobiological abnormalities, identify biologically and clinically meaningful ASD subgroups, and help us map phenotypic heterogeneity to different aetiologies.

Electronic supplementary material

The online version of this article (doi:10.1186/s13229-017-0146-8) contains supplementary material, which is available to authorized users.
Keywords: Biomarkers, Cognition, Neuroimaging, MRI, EEG, Eye-tracking, Genetics


domingo, 4 de dezembro de 2016

Fotonovela sobre Tomada de decisão apoiada e Curatela

Medidas Protetivas da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência - Pessoas com Deficiência Intelectual.
Ano: 2016
Categoria: Revistas
Assunto: Atuação do MP
http://www.cnmp.mp.br/portal_2015/publicacoes/250-revistas/9735-tomada-de-decisao-apoiada-e-curatela

quarta-feira, 12 de outubro de 2016

As necessidades e redes de apoio de famílias de pessoas com perturbação do espectro do autismo

http://hdl.handle.net/10362/16776


Autor: :
Lopes, Ana Filipa da Silva Pimenta
RESUMO: O objectivo do presente estudo consistiu em avaliar as necessidades de apoio de 63 pais com filhos (crianças, jovens ou adultos) com Perturbação do Espectro Autista (PEA), no que diz respeito a: (1) necessidades de apoio identificadas pelos pais, (2) redes de suporte destes pais e (3) relação entre necessidades de apoio e características dos pais e filhos. Todos os pais tinham participado no 1º nível do projecto nacional intitulado “Oficinas de Pais/Bolsas de Pais” – o Grupo de Apoio Emocional (GAE). No sentido de verificar se ocorreram mudanças nas suas necessidades de apoio, avaliou-se o antes (momento I) e o depois do GAE (momento II). Utilizou-se a Escala de Funções de Apoio Social (Dunst, Trivette, & Deal, 1988) para avaliar as necessidades de apoio e a Escala de Apoio Social (Dunst, Trivette, & Deal, 1988) para avaliar as redes de apoio social. Os resultados demonstram que os pais de pessoas com PEA apresentam (tanto antes como após a frequência nas oficinas do GAE) sobretudo necessidades de apoio de carácter emocional e profissional, e menos necessidades de carácter prático. Para suprir as necessidades de apoio, antes e após o GAE, estes pais recorreram, numa primeira opção, ao cônjuge, aos profissionais e posteriormente aos amigos. Os vizinhos constituíram a rede de apoio social a quem menos recorreram. Apesar de algumas diferenças observadas entre o momento I e momento II, estas não foram estatisticamente significativas nem para as necessidades de apoio, nem para as redes de apoio social.------------------------- ABSTRACT: The study aimed to evaluate the support needs of 63 parents of children, adolescents and adults with Autistic Spectrum Disorder (ASD), concerning three aspects: (1) support needs that parents identified as major target, (2) social support network of these parents, and (3) the relationship between support needs and parent and children characteristics. All parents had participated in the first level of the national project “Oficinas de Pais/Bolsas de Pais” - the Emotional Support Group (ESG). In order to verify if any changes occurred in the needs of support, evaluation was carried before (moment I) and after (moment II) the ESG. In this context, parents filled the Supports Function Scale (Dunst, Trivette, & Deal, 1988), which evaluated their different needs of support, and also the Social Supports Scale (Dunst, Trivette & Deal, 1988) which in turn evaluated their social support network. The results showed that parents of children with ASD, both before and after the ESG, revealed emotional and professional needs and, in a less extent, also practical needs. To address the referred needs (before and after the ESG) these parents seek in the first place the support of their spouse, then that of professionals and, later on, that of friends. Neighbours are the support that parents least address. Despite some observed differences in support needs and social support networks between the two moments, these were, however, not statistically significant.