quinta-feira, 11 de julho de 2019

Autismo: Guia Essencial para Compreensão e Tratamento

Acabei de pedir o meu via Amazon. Depois de lê-lo farei uma resenha.


Senado aprova inclusão de perguntas sobre autismo no Censo

Medida agora segue para sanção presidencial

Publicado em 02/07/2019 - 21:56
Por Marcelo Brandão - Repórter da Agência Brasil  Brasília
O Senado aprovou nesta terça-feira (2) o Projeto de Lei 139/2018 que prevê a inclusão de informações sobre pessoas com autismo nos censos demográficos. O PL é de autoria da deputada Carmem Zanotto (Cidadania-SC) e agora, após a aprovação dos senadores, segue para sanção presidencial.
A senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) destacou a importância de conhecer o número de autistas no Brasil. “Isso vai nos levar a outras conquistas. A gente precisa mapear essas pessoas. A gente tem todo um trabalho de elaborar as perguntas para obter as respostas que a gente precisa”, disse a senadora. Ela acrescentou que a aprovação dessa lei será um avanço para a inclusão de uma disciplina obrigatória sobre o autismo nas faculdades de medicina.
Já a senadora Kátia Abreu (PDT-TO) destacou que o governo não deve esperar o resultado do censo para criar políticas públicas direcionadas às pessoas com síndrome do espectro autista. “Temos que explicar para essas mães que para o país ter uma política pública para determinada situação o governo tem que ter apenas o compromisso político e social. Ele precisa fazer a política pública antes de bater na porta e perguntar [se existem autistas na família]”.
O Censo pesquisa, entre outros, temas como características dos domicílios, identificação étnico-racial, núcleo familiar, fecundidade, religião ou culto, deficiência, deslocamento para estudo, trabalho e rendimento.
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) divulgou ontem (1º) os questionários que deverão ser aplicados no Censo 2020. Segundo o instituto, o questionário básico, a ser aplicado em cerca de 71 milhões de domicílios, conta com nove blocos, subdivididos em 26 questões. Caso seja sancionada pelo presidente da República, a lei obrigará a inclusão de uma série de perguntas de forma a identificar se há alguém com autismo na família.
Porém:
Depois de aprovada no Senado, governo tenta adiar pergunta sobre autismo no próximo Censo

Livro da Geraldine Dawson e Sally Rogers

Buscando por livros sobre autismo na Amazon, deparei-me com este livro: Autismo. Compreender e agir em família. Já li vários livros da Dawson e da Rogers e gostei. Este o preço me parece um pouco salgado, talvez seja por causa da importação, é edição de Portugal.
Mas para quem está começando no Autismo, deve valer a pena o investimento. Apesar do sem fim de informação na internet, autores experientes sempre podem ser de ajuda.



Ama Bahia


Uma maravilhosa conquista da Rita Valéria e da Ama Bahia. Parabéns!

Quarta, 10 de Julho de 2019 - 19:00

Associação de Amigos do Autista e prefeitura firmam convênio de R$ 380 mil


Pelo menos 236 crianças e adolescentes atendidos pela Associação de Amigos do Autista da Bahia (AMA), serão beneficiados por um convênio firmado entre a entidade e a Prefeitura de Salvador no valor de R$ 380.478,70. A AMA é a única organização da sociedade civil do estado a atender exclusivamente pessoas com autismo.

Segundo a organização, o valor recebido será investido em manutenção e custeio de atividades especializadas para portadores de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).
 (...)
Continua no link acima. 

terça-feira, 25 de junho de 2019

Inclusão de dados sobre autismo no censo está na pauta do Plenário

O Plenário do Senado pode votar nesta terça-feira (25) um projeto que determina a inclusão, nos censos demográficos, de informações específicas sobre pessoas com autismo. O PLC 139/2018 busca fornecer dados para embasar políticas públicas voltadas às pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).
O TEA resulta de uma desordem no desenvolvimento cerebral. Engloba o autismo e a Síndrome de Asperger, além de outros transtornos, e acarreta modificações na capacidade de comunicação, na interação social e no comportamento. Estima-se que 70 milhões de pessoas no mundo tenham autismo, sendo 2 milhões delas no Brasil. Porém, até hoje nenhum levantamento oficial foi feito no país para identificar essa população.
O projeto, da deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC), altera a Lei 7.853, de 1989, para que seja obrigatório que os censos populacionais do país incluam “especificidades inerentes ao autismo”. De acordo com a autora, esses dados são necessários para a implantação mais efetiva de políticas públicas.
Para a relatora, senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), a experiência dos últimos anos tem demonstrado como é compensador para a sociedade o reconhecimento das pessoas com deficiência como cidadãos, com pleno acesso a seus direitos civis e constitucionais. As políticas públicas, no entanto, precisam de aperfeiçoamento, que passa diretamente pelo conhecimento científico a respeito do grupo, a ser produzido a partir dos censos, sustenta Mara.

“O Estado e a sociedade passarão a dispor de conhecimentos confiáveis sobre as condições e as demandas das pessoas com autismo, distribuídas que estão por todo o território nacional”, diz a relatora. Ela apresentou emenda para ajustar a redação da proposta, para que as pesquisas feitas a partir de 2019 (e não de 2018, como previa o texto original) contenham as questões direcionadas a essa população.

Link para a entrevista com o Dr. José Salomão Schwartzman no programa Profissão Reporter

Ótima entrevista com o Dr. Schwartzman retratando a lamentável situação e descaso com o autismo no país.
(...)
A pessoa com autismo não responde a apenas uma consulta semanal de 40 minutos, por exemplo. Ela precisa ser massivamente trabalhada. Recomenda-se acompanhamento de psicólogos altamente especializados de, no mínimo, 10 a 40 horas semanais.
Também é fundamental o tratamento fonoaudiológico, desenvolvendo a oralidade e métodos alternativos de comunicação, além da terapia ocupacional, trabalhando as dificuldades sensoriais do indivíduo a longo prazo.
O tratamento adequado para autismo é caro. Em São Paulo, por exemplo, tratar corretamente alguém com TEA pode custar até vinte mil reais por mês. O questionamento que se faz é: quem pode pagar por um tratamento desses a longo prazo? A imensa maioria das pessoas que precisa não tem tratamento adequado (conforme mostra o programa desta quarta-feira). O Brasil tem hoje uma política pública que garante à família alguns direitos básicos, mas não há locais de tratamento adequado sem pagamento pelo Sistema Único de Saúde. Hoje, você identifica um monte de casos, mas lamentavelmente não há muito o que fazer com essas pessoas. Ainda não tem alternativa no Brasil, pelo menos do ponto de vista público.
Antes, considerava-se que o autismo atingia uma em cada 10 mil crianças. O número mais recente que se tem hoje é que uma em 59 crianças apresenta o TEA. É um problema premente de saúde pública, que atinge milhões de pessoas. Deixou de ser considerada uma doença rara. O autismo atinge predominantemente os homens, numa proporção de cinco homens para cada mulher afetada pelo transtorno. (...)
Entrevista na íntegra:
https://g1.globo.com/profissao-reporter/noticia/2019/06/20/neuropediatra-explica-que-autismo-deixou-de-ser-considerado-raro-tem-diagnostico-dificil-e-tratamento-caro.ghtml

Link para o programa Profissão Reporter sobre Autismo.

https://g1.globo.com/profissao-reporter/noticia/2019/06/20/sem-cura-e-com-tratamento-caro-autismo-e-desafio-para-pais-e-instituicoes-sociais.ghtml

Uma em cada 59 crianças tem algum tipo de transtorno relacionado ao autismo. Este é o número mais recente divulgado pelo Centro de Controle de Doenças dos Estados Unidos.
Uma lei de 2012 garante aos autistas o acesso à educação. Os que estiverem matriculados no ensino regular, e que comprovarem necessidade, têm direito a um acompanhante especializado em sala de aula.
A repórter Eliane Scardovelli acompanhou crianças com autismo de graus leve a severo que frequentam uma escola da rede pública municipal de São Paulo. O local possui um treinamento para estagiários, mas não há acompanhante para todos os alunos que necessitam de atenção exclusiva. (...)



OMS: 75% das pessoas com epilepsia estão sem tratamento em países de baixa renda

Em países de baixa renda, 75% das pessoas que vivem com epilepsia não recebem tratamento adequado, revelou nesta quinta-feira (20) a Organização Mundial da Saúde (OMS). Em novo relatório sobre a doença, a agência da ONU aponta que a falta de acesso à terapia pode aumentar o risco de morte prematura e condenar indivíduos com epilepsia a uma vida permeada por estigma.

Em países de baixa renda, 75% das pessoas que vivem com epilepsia não recebem tratamento adequado, revelou nesta quinta-feira (20) a Organização Mundial da Saúde (OMS). Em novo relatório sobre a doença, a agência da ONU aponta que a falta de acesso à terapia pode aumentar o risco de morte prematura e condenar indivíduos com epilepsia a uma vida permeada por estigma.
“A lacuna no tratamento para a epilepsia é inaceitavelmente alta, uma vez que sabemos que 70% das pessoas com a doença podem ficar livres de crises ao terem acesso a medicamentos que podem custar apenas cinco dólares por ano e ser administrados na atenção primária de saúde”, afirma Tarun Dua, do Departamento de Saúde Mental e Abuso de Substâncias da OMS.
A epilepsia é uma das doenças neurológicas mais comuns no mundo, afetando quase 50 milhões de pessoas. É uma condição caracterizada por uma atividade elétrica anormal do cérebro — o que causa convulsões ou comportamento e sensações incomuns. A doença também pode levar à perda de consciência.
A epilepsia pode se desenvolver em pessoas de todas as idades, com um número maior de incidência entre crianças e pessoas com mais de 60 anos. A patologia tem consequências neurológicas, cognitivas, psicológicas e sociais.

Morte prematura é três vezes maior entre pessoas com epilepsia

O risco de morte prematura entre pessoas com epilepsia é até três vezes maior do que entre a população em geral. Em países de baixa e média renda, a taxa de morte prematura entre indivíduos com esse problema de saúde é significativamente maior do que nas nações de renda alta.
As razões que explicam a mortalidade prematura acentuada estão provavelmente associadas à falta de acesso aos serviços de saúde quando as convulsões são duradouras ou ocorrem sem período de recuperação. A OMS também aponta para as chamadas causas evitáveis, como afogamento, ferimentos na cabeça e queimaduras.
Aproximadamente metade das pessoas adultas com epilepsia tem pelo menos outro problema de saúde. Os mais comuns são depressão e ansiedade — 23% dos adultos com epilepsia apresentarão depressão clínica ao longo da sua vida e 20% sofrerão com ansiedade. Condições de saúde mental como essas podem piorar as convulsões e reduzir a qualidade de vida.
A agência da ONU afirma ainda que de 30 a 40% das crianças com epilepsia enfrentam dificuldades de desenvolvimento e aprendizagem.
Os dados fazem parte da publicação Epilepsy, a public health imperative (Epilepsia, um imperativo de saúde pública, em tradução para o português), elaborada pela OMS em parceria com ONGs especializadas, com o Bureau Internacional para a Epilepsia e com a Liga Internacional contra Epilepsia.

Estigma é uma constante

Na avaliação de Martin Brodie, presidente do Bureau Internacional, “o estigma associado à epilepsia é um dos principais fatores que impedem as pessoas de procurar tratamento”.
“Muitas crianças com essa condição não vão à escola e os adultos têm o trabalho, o direito de dirigir e até de se casar negados. Essas violações dos direitos humanos enfrentadas por pessoas com epilepsia precisam ter fim.”
A OMS defende que a resposta de saúde pública à doença inclua campanhas de informação pública nas escolas, nos locais de trabalho e na comunidade em geral — para reduzir o estigma — e o estabelecimento de leis para prevenir a discriminação e as violações dos direitos humanos

Tratamento na atenção primária

O relatório também mostra que, quando existe vontade política, o diagnóstico e o tratamento da epilepsia podem ser integrados com sucesso à atenção primária de saúde. Programas-piloto criados em Gana, Moçambique, Mianmar e Vietnã, como parte de uma iniciativa da OMS, levaram a um aumento considerável no acesso aos serviços para identificar e tratar a doença. Os projetos levaram tratamento para 6,5 milhões de pessoas.
“Nós sabemos como reduzir a lacuna de tratamento da epilepsia. Agora, a ação de introdução das medidas necessárias para fazer a diferença precisa ser acelerada”, enfatiza Samuel Wiebe, presidente da Liga Internacional contra Epilepsia.
“Garantir o fornecimento ininterrupto e o acesso aos medicamentos anticonvulsivantes é uma das maiores prioridades, assim como a capacitação de profissionais de saúde não especialistas que trabalham em centros de atenção primária.”

OMS: 25% dos casos de epilepsia podem ser prevenidos

Entre as causas da epilepsia, estão lesões no momento do nascimento, lesões cerebrais traumáticas, infecções cerebrais como meningite ou encefalite e acidente vascular cerebral. Estima-se que 25% dos casos dessa doença neurológica possam ser prevenidos.
Intervenções eficazes para prevenir o problema podem ser implementadas como parte de programas mais amplos de saúde pública. Entre esses programas, estão os serviços de saúde materna e neonatal, as áreas de controle de doenças transmissíveis, de prevenção de lesões e de saúde cardiovascular.
A OMS elenca uma série de medidas que podem ajudar a prevenir a epilepsia:
  • Triagem de complicações na gravidez e a presença de assistentes de parto capacitados(as) para prevenir lesões no nascimento;
  • Imunização contra a pneumonia e a meningite;
  • Programas de controle da malária em áreas endêmicas;
  • Iniciativas para reduzir lesões no trânsito, violência e quedas;
  • Intervenções na saúde e na comunidade para prevenir hipertensão, diabetes, obesidade e consumo de tabaco.

OMS em prol da saúde mental

A saúde do cérebro é uma área prioritária de trabalho para a OMS, devido ao considerável número de mortes e de casos de incapacidade causados por transtornos neurológicos.
O principal mecanismos de atuação da OMS é o Mental Health Gap Action Programme (Programa de Ação para as Lacunas de Saúde Mental, em tradução livre para o português). A iniciativa treina profissionais não especializados para que possam oferecer suporte de primeira linha nas áreas de transtornos mentais, neurológicos e abuso de substâncias.
A OMS dá apoio aos seus Estados-membros para que a saúde do cérebro seja incorporada a políticas e planos relevantes de saúde pública. Com isso, países podem melhorar a gestão dos transtornos neurológicos por meio de modelos de atendimento integrados à atenção primária de saúde.

https://nacoesunidas.org/oms-75-das-pessoas-com-epilepsia-estao-sem-tratamento-em-paises-de-baixa-renda/

Íntegra do relatório ( em inglês) : https://www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/report_2019/en/

sexta-feira, 7 de junho de 2019

"A nossa casa arde" livro de Greta Thunberg


"Para aqueles que, como eu, se encontram no espectro do autismo, quase tudo é preto ou branco. Não somos muito bons a mentir e normalmente não temos grande interesse em participar no jogo social, algo de que a maioria de vocês parece gostar muito.
Acho que, em muitos aspectos, nós, os autistas, somos as pessoas normais e vocês é que são estranhos.
Sobretudo no que toca às crises de sustentabilidade, porque toda a gente continua a dizer que as alterações climáticas são uma ameaça existencial e que são o assunto mais importante de todos. Mas, apesar disso, continuam a agir como antes.
Não consigo compreender isso. Se as emissões têm de parar, então temos de travar essas emissões. Para mim é preto ou branco. Não há áreas cinzentas quando se trata da sobrevivência. Ou continuamos a ser uma civilização ou não continuamos. Temos de mudar.", afirma Greta Thunberg, no livro A Nossa Casa arde.
Continua em:

http://www.ihu.unisinos.br/78-noticias/589849-a-nossa-casa-esta-a-arder-o-livro-de-greta-thunberg

Capa do livro da edição portuguesa

(...)

Um parágrafo do primeiro capítulo ( foi publicado no jornal português Publico)
A reportagem é publicada por Público, 06-06-2019.

Eis o primeiro capítulo.

"Chamo-me Greta Thunberg. Sou uma ativista sueca pelo clima.
(1) Quando tinha mais ou menos oito anos, ouvi falar pela primeira vez de uma coisa chamada alterações climáticas, ou aquecimento global. Pelo que percebi, tratava-se de uma coisa que os seres humanos tinham criado por causa do seu modo de vida. Disseram-me para desligar as luzes para poupar energia e para reciclar papel de modo a poupar recursos.
Lembro-me de ter pensado que era muito estranho que os seres humanos, uma espécie animal entre tantas outras, tivessem capacidade para alterar o clima da Terra. Porque, se tivéssemos mesmo essa capacidade e se isso estivesse realmente a acontecer, não se poderia falar de outra coisa. Assim que ligássemos a televisão, só ouviríamos falar disso. Nas notícias, nas estações de rádio, nos jornais. Nunca leríamos nem ouviríamos falar de mais nada. Seria como se estivesse a decorrer uma guerra mundial.
Mas... Ninguém falava disso. Nunca.

Versão Kindle da edição espanhola: link na coluna a esquerda da postagem.